¿Qué es el síndrome de Tourette?

  El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del sistema nervioso que provoca movimientos o sonidos repetitivos que las personas no pueden controlar. Estos se conocen como tics y generalmente comienzan en la niñez. Existen dos tipos principales de tics: tics motores y tics vocales.

Es natural sentirse ansioso si a su hijo le han diagnosticado síndrome de Tourette. Esta reacción es completamente comprensible. Sin embargo, educarse sobre esta afección puede ayudar a disminuir sus miedos y manejar mejor la situación.

El nombre “Tourette” proviene del apellido de un médico francés, Georges Gilles de la Tourette, quien es reconocido por el descubrimiento de esta afección. En 1885, Gilles de la Tourette documentó que nueve pacientes presentaban los síntomas clásicos de este trastorno. Por esta razón, la afección lleva su nombre.

El síndrome de Tourette es un tipo de trastorno de tics. Los tics pueden clasificarse en dos categorías principales:

• Tics motores: movimientos involuntarios, como parpadeos, sacudidas de la cabeza o movimientos de las extremidades.
• Tics vocales: sonidos involuntarios, como gruñidos, carraspeos o palabras repetitivas.

Conocer más sobre el síndrome de Tourette y los tipos de tics puede ser un gran paso hacia la comprensión y el manejo efectivo de esta condición. Educarse y buscar apoyo es crucial para ayudar a su hijo a enfrentar y vivir con esta afección.

Los tics pueden ser cortos, rápidos, repentinos o aparecer en grupos. También pueden variar en cantidad, frecuencia, tipo o gravedad. Incluso pueden desaparecer durante semanas o meses.

El síndrome de Tourette y su representación en los medios

A menudo, el síndrome de Tourette es representado en los medios como personas que dicen groserías. Sin embargo, los insultos y otros brotes ocurren en menos del 15% de los pacientes.

Inicio gradual de los tics

Por lo general, los tics comienzan de manera gradual. De hecho, su hijo puede haberlos tenido durante un tiempo prolongado antes de que usted los notara. A veces, los tics son tan leves que solo se descubren cuando el niño es atendido por otros problemas médicos.

Ejemplos de tics motores

• Pestañeo
• Sacudida de cabeza
• Muecas faciales
• Movimientos oculares
• Apertura de boca
• Encogimiento de hombros
• Crujido de nudillos
• Movimientos de la pared abdominal
• Pequeños saltos al caminar

Ejemplos de tics verbales

• Resoplido
• Estornudo
• Carraspeo
• Ladrido y otros sonidos de animales
• Chillido
• Bufido
• Repetición de palabras o frases
• Insultos incontrolables

Ejemplos de tics inusuales

• Arquearse
• Vomitar
• Hacer movimientos con las orejas
• Tragar aire
• Hacer movimientos con el paladar blando (en la parte trasera de la garganta)
• Tics de bloqueo, tales como quedarse quieto, mirar fijamente y hacer determinadas posturas que no están asociadas a otra afección.

Entender la variedad y naturaleza de los tics es fundamental para ofrecer el apoyo adecuado a las personas que los experimentan. No todos los tics son evidentes y pueden variar significativamente de una persona a otra.

Los tics se pueden clasificar en dos categorías principales: simples y complejos. Es fundamental entender la diferencia entre estos tipos para brindar el apoyo adecuado a los niños que los experimentan.

Tics Simples

Los tics simples son movimientos o sonidos involuntarios que implican a grupos musculares específicos. Estos pueden dividirse en dos subcategorías:

• Tics motores: Involucran movimientos físicos como encogerse de hombros o parpadear.
• Tics vocales: Incluyen sonidos como resoplar o toser.

Por ejemplo, es común que los niños se encojan de hombros repetidamente o emitan sonidos involuntarios.

Tics Complejos

Por otro lado, los tics complejos son más elaborados y suelen involucrar a varios grupos musculares a la vez. Estos tics también se pueden categorizar en dos tipos:

• Tics motores: Movimientos más elaborados como saltar o girar.
• Tics vocales: Implican la repetición de palabras o frases.

A veces, los tics complejos pueden combinarse, resultando en una mezcla de tics motores y vocales.

Factores que Afectan los Tics

Es importante tener en cuenta que los tics suelen empeorar en ciertas situaciones. Por lo general, los tics se intensifican cuando los niños están:

1. Ansiosos
2. Estresados
3. Excitados
4. Cansados
5. Enojados

En casos menos comunes, los tics también pueden aparecer mientras el niño está durmiendo. Sin embargo, es importante recordar que estos son generalmente temporales y leves.

Control y Manejo de los Tics

Algunos niños pueden sentir que tienen la capacidad de controlar sus tics durante un breve período. No obstante, este control es solo temporal, ya que el impulso tiende a incrementarse hasta que finalmente se manifiesta.

Comprender y apoyar a los niños que experimentan tics es esencial para ayudarles a manejar estas condiciones de manera efectiva.

El tic debe liberarse. Cuando su hijo concentra su atención en otra cosa, los tics pueden mejorar.

Consejos para Manejar los Tics

Puede ser tentador, pero no le pida a su hijo que deje de producir los tics. Esto solo le genera más tensión y realmente puede hacer que los tics empeoren.

Es mejor no remarcar los tics de su hijo ni hacer comentarios sobre ellos. Esto podría hacerlo sentir más avergonzado, lo que también podría empeorar los tics. En lugar de eso, trabaje para que el entorno de su hijo sea un lugar donde los tics se vean como algo natural y normal.

¿Cómo se Diagnostica el Síndrome de Tourette?

No existen pruebas específicas para diagnosticar el síndrome de Tourette (ST). Esto incluye pruebas de laboratorio como análisis de sangre, resonancia magnética (MRI) o electroencefalograma (EEG). Sin embargo, a veces estas pruebas se utilizan para descartar otras afecciones que pueden estar causando los síntomas de su hijo.

Recomendaciones para los Padres

• Permita que su hijo libere los tics sin presión.
• Evite señalar o comentar sobre los tics de su hijo.
• Fomente un entorno donde los tics se consideren normales.

Al seguir estas recomendaciones, puede ayudar a su hijo a manejar mejor sus tics y a sentirse más cómodo consigo mismo.

El Síndrome de Tourette es una condición que puede afectar la vida de un niño de diversas maneras. Para los profesionales de la salud, el Manual de diagnóstico y estadística de trastornos mentales, quinta edición (DSM-5) es una herramienta esencial para diagnosticar este trastorno. A continuación, detallamos los síntomas clave necesarios para un diagnóstico preciso.

Síntomas del Síndrome de Tourette en Niños

Para que un niño sea diagnosticado con el Síndrome de Tourette, debe presentar los siguientes síntomas:

• Múltiples tics motores y vocales: Estos tics pueden no ocurrir al mismo tiempo, pero ambos tipos deben estar presentes.
• Tics frecuentes: Estos tics deben ocurrir en cualquier momento del día, generalmente en grupos, casi todos los días o de manera intermitente, durante al menos un año.
• Inicio temprano: Los tics deben haber comenzado antes de los 18 años de edad.
• Exclusión de otras causas: Los síntomas no deben ser el resultado del consumo de otros fármacos o de la presencia de otras afecciones, como convulsiones, enfermedad de Huntington o encefalitis viral.

Gravedad del Síndrome de Tourette

En la mayoría de los casos, el Síndrome de Tourette es leve y no interfiere significativamente con la vida diaria del niño. Sin embargo, cada caso es único y la intensidad de los síntomas puede variar.

Es fundamental contar con un diagnóstico adecuado y un seguimiento profesional para manejar y entender mejor esta condición. Si sospechas que tu hijo puede tener el Síndrome de Tourette, no dudes en buscar ayuda médica especializada.

Las comorbilidades graves (afecciones médicas adicionales), las complicaciones y otros problemas relacionados son poco comunes.

¿Cuáles son las causas del síndrome de Tourette?

Nadie sabe exactamente qué causa el síndrome de Tourette. Los expertos creen que es una combinación de factores, que incluyen los siguientes:

• Genética
• Entorno
• Un desequilibrio en las sustancias químicas del cerebro denominadas neurotransmisores.

El síndrome de Tourette generalmente comienza entre los 5 y 10 años. Sin embargo, también puede afectar a bebés y adultos. Es de tres a cinco veces más común en niños que en niñas. Los niños también tienen cuatro veces más probabilidades de desarrollar ST si su padre lo tiene.

Los estudios muestran que el ST afecta del 6% al 12% de las personas de todas las razas y grupos étnicos.

El síndrome de Tourette es una condición que afecta a muchas personas, especialmente a aquellas con trastorno del espectro autista y síndrome del cromosoma X frágil. Este síndrome a menudo se presenta junto a otras afecciones del comportamiento en los niños, lo que puede complicar aún más su manejo y tratamiento.

Afecciones Comunes Asociadas al Síndrome de Tourette

Muchos niños con síndrome de Tourette también presentan otras condiciones. Entre las más comunes se encuentran:

• Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
• Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
• Ansiedad
• Depresión
• Problemas de aprendizaje
• Problemas de conducta
• Trastornos del sueño

Tratamiento del Síndrome de Tourette

Actualmente, no existe una cura para el síndrome de Tourette. Sin embargo, muchos niños no requieren tratamiento alguno. Es importante considerar el tratamiento solo si los síntomas interfieren significativamente con la vida del niño. Por ejemplo, si los tics afectan su rendimiento escolar, su vida social o su comportamiento, existen opciones que pueden ser de gran ayuda.

Intervención Cognitiva Conductual y Terapia de Conversación

La intervención cognitiva conductual para tics es la primera línea de tratamiento recomendada. Esta terapia se enfoca en identificar y modificar los patrones de pensamiento y comportamiento que pueden estar exacerbando los síntomas. Además, la terapia de conversación puede ser beneficiosa para abordar los desafíos emocionales y conductuales asociados.

En conclusión, aunque el síndrome de Tourette no tiene una cura definitiva, hay múltiples estrategias y tratamientos disponibles que pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los niños que lo padecen. Si crees que tu hijo podría beneficiarse de alguna de estas opciones, es importante consultar con un profesional de la salud especializado.

El tratamiento para el síndrome de Tourette puede ser altamente eficaz, aunque no siempre resulta fácil de obtener, ya que hay pocos psicólogos capacitados en esta área específica. A continuación, te explicamos algunas de las opciones disponibles para ayudar a tu hijo a manejar esta condición.

Terapia de Conversación

La terapia de conversación regular puede ser una herramienta valiosa. No solo ayuda a que tu hijo aprenda a relajarse y a lidiar con el estrés, sino que también puede ser eficaz para tratar otras afecciones del comportamiento que pueda tener.

Medicamentos y Otras Opciones de Tratamiento

Es importante tener en cuenta que, aunque los medicamentos no pueden eliminar completamente los síntomas del síndrome de Tourette, existen muchas opciones farmacológicas disponibles para manejar los tics. El médico de tu hijo decidirá cuál es el mejor medicamento en función de sus otras afecciones médicas, como la depresión o el TDAH, y su edad.

Medicamentos Comunes para Tratar los Tics

• Clonidina
• Guanfacina
• Clonazepam
• Baclofeno
• Topiramato
• Levetiracetam
• Pimocida
• Tetrabenacina
• Flufenacina
• Risperidona
• Aripiprazol
• Olanzapina
• Haloperidol
• Ziprasidona
• Quetiapina
• Sulpirida
• Tiaprida
• Pergolida
• Cannabis
• Inyecciones de toxina botulínica

Estimulación Cerebral Profunda

La estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) es una opción para los casos de tics graves que no responden a otros tratamientos. Esta técnica avanzada puede ofrecer alivio significativo a aquellos que no encuentran resultados con las terapias convencionales.

En resumen, aunque el tratamiento del síndrome de Tourette puede ser complejo, hay múltiples opciones disponibles que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de tu hijo. Consulta siempre con un profesional de salud para determinar el mejor enfoque terapéutico.

Investigar más sobre la eficacia y seguridad de la Estimulación Cerebral Profunda (DBS) para niños con síndrome de Tourette es esencial para avanzar en los tratamientos de este trastorno.

¿Cuál es la perspectiva para los niños con síndrome de Tourette?

En líneas generales, no hay mucho de qué temer cuando hablamos del síndrome de Tourette. Los niños que padecen este trastorno pueden llevar vidas productivas y tienen una esperanza de vida normal.

Alrededor del 30% de los niños con síndrome de Tourette experimentan una mejora durante la adolescencia o al inicio de la vida adulta. Otro 30% continúa presentando tics en la adultez, mientras que solo un tercio empeora. De este último grupo, solo entre el 2% y el 5% necesita un apoyo significativo en su vida diaria.

Más información

• Tourette Association of America – en español
• Acerca del Dr. Torres

El Dr. Alcy R. Torres, MD, FAAP, es profesor asociado de pediatría y neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston. También es miembro de la sección de Neurología de la American Academy of Pediatrics